Co je Hemofilie

Hemofilie patří mezi vzácná dědičná onemocnění, současně je to ale onemocnění klinicky velmi významné. Incidencí je častější von Willebrandova choroba, hemofilie ji však převažuje závažností krvácivých projevů.

Hemofilie A (četnější výskyt) je zapříčiněna nedostatkem tzv. „antihemofilického globulinu", tedy faktoru FVIII nebo snížením jeho funkční aktivity v důsledku mutací v genu pro tento faktor.

U Hemofilie B se jedná o nedostatek nebo snížení funkční aktivity faktoru IX. Dědičnost a projevy obou typů jsou stejné. Výskyt hemofilie je v populaci udáván 1:160 000 narozených dětí, tedy zhruba 1:89 000 narozených chlapců.

Co je von Willebrandova choroba

Von Willebrandova (vWch) choroba je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění způsobené kvalitativním nebo kvantitativním defektem von Willebrandova faktoru (vWF). Přestože jí trpí zhruba 1% populace, je podceňována a zdaleka ne ve všech případech správně diagnostikována. Závažné klinické projevy má zhruba 1 ze 100 pacientů s geneticky prokázanou vWch.

Život s hemofilií
Život s hemofilií

Český překlad pátého vydání publikace britského profesora Petera Jonese „Život s hemofilií.” Kniha přináší vyčerpávající pohled na tuto chorobu ze všech stran a je užitečným pomocníkem všem nemocným, jejich rodinám, ale i školám a zdravotnickým institucím.

Příručka nejen pro dospělé hemofiliky
Příručka nejen pro dospělé hemofiliky

Tato příručka je určena dospělým pacientům s hemofilií a jejich rodinným příslušníkům i všem ostatním, kteří s hemofilikem přichází do kontaktu.

Příručka nejen pro děti a dospívající s hemofilií
Příručka nejen pro děti a dospívající s hemofilií

Tato příručka je určena všem, kteří s pacienty s hemofilií přichází do kontaktu, tedy rodinným příslušníkům, kamarádům, učitelům i opatrovníkům.

Pacientské organizace

Cílem těchto organizací je informovat své členy o jejich onemocnění a pomoci jim překonat prvotní strach a naučit se s daným onemocněním sžít. Pomáhají také rodinným příslušníkům a dalším blízkým osobám pochopit, jak se vyrovnat s onemocněním svých blízkých, podpořit je a pečovat o ně.

Hemojunior, z.s.

Hemojunior, z.s.

www.hemojunior.cz
Český svaz hemofiliků, z.s.

Český svaz hemofiliků, z.s.

www.hemofilici.cz

Uvedené i další edukační materiály a informace naleznete na webových stránkách Českého národní hemofilického programuwww.cnhp.cz.

ČNHP
Tato webová stránka používá cookies, aby vám umožnila co nejlepší zážitek z našich stránek.