Co je Hemofilie
Hemofilie patří mezi vzácná dědičná onemocnění, současně je to ale onemocnění klinicky velmi významné. Incidencí je častější von Willebrandova choroba, hemofilie ji však převažuje závažností krvácivých projevů.
Hemofilie A (četnější výskyt) je zapříčiněna nedostatkem tzv. „antihemofilického globulinu", tedy faktoru FVIII nebo snížením jeho funkční aktivity v důsledku mutací v genu pro tento faktor.
U Hemofilie B se jedná o nedostatek nebo snížení funkční aktivity faktoru IX. Dědičnost a projevy obou typů jsou stejné. Výskyt hemofilie je v populaci udáván 1:160 000 narozených dětí, tedy zhruba 1:89 000 narozených chlapců.
Co je von Willebrandova choroba
Von Willebrandova (vWch) choroba je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění způsobené kvalitativním nebo kvantitativním defektem von Willebrandova faktoru (vWF). Přestože jí trpí zhruba 1% populace, je podceňována a zdaleka ne ve všech případech správně diagnostikována. Závažné klinické projevy má zhruba 1 ze 100 pacientů s geneticky prokázanou vWch.
Život s hemofilií
Český překlad pátého vydání publikace britského profesora Petera Jonese „Život s hemofilií.” Kniha přináší vyčerpávající pohled na tuto chorobu ze všech stran a je užitečným pomocníkem všem nemocným, jejich rodinám, ale i školám a zdravotnickým institucím.
Příručka nejen pro dospělé hemofiliky
Tato příručka je určena dospělým pacientům s hemofilií a jejich rodinným příslušníkům i všem ostatním, kteří s hemofilikem přichází do kontaktu.
Příručka nejen pro děti a dospívající s hemofilií
Tato příručka je určena všem, kteří s pacienty s hemofilií přichází do kontaktu, tedy rodinným příslušníkům, kamarádům, učitelům i opatrovníkům.
Pacientské organizace
Cílem těchto organizací je informovat své členy o jejich onemocnění a pomoci jim překonat prvotní strach a naučit se s daným onemocněním sžít. Pomáhají také rodinným příslušníkům a dalším blízkým osobám pochopit, jak se vyrovnat s onemocněním svých blízkých, podpořit je a pečovat o ně.
Uvedené i další edukační materiály a informace naleznete na webových stránkách Českého národní hemofilického programu – www.cnhp.cz.
